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ya veremos ya ¡¡¡
¿LA SALUD DE QUIEN ESTAMOS DEFENDIENDO? DESIGUALDADES SOCIALES Y SANITARIAS EN TIEMPO DE PANDEMIA
1. TIEMPO DE DELIBERAR PARA DECIDIR
Eudil Carbonel, co-director de los yacimientos de Atapuerca, piensa que la catástrofe
humanitaria que estamos viviendo es uno de los pocos momentos de la historia en que se pone
en peligro “la especie humana”. Un pequeño virus desconocido por nosotros ha puesto en jaque
todo el omnipotente poder de la civilización, con sus conocimientos, sistemas, normas, pactos,
técnicas y desarrollo.
De pronto somos conscientes de nuestra fragilidad como humanidad y de nuestra
interdependencia, no sólo entre los pueblos y personas, sino del planeta y del cosmos en que
habitamos. Nuestra pretendida y sobrevalorada autonomía moderna, tantas veces
malentendida como autosuficiencia, parece que no es suficiente para el mantenimiento de lo
más básico y perentorio: vivir.
Dice Reyes Mate (1) que la vacuna será una tregua, pero no una solución definitiva a la fragilidad
y dependencia de la humanidad, porque simplemente nuestra fragilidad no tiene solución,
somos radicalmente interdependientes y vulnerables, y no solo biológicamente. Dependemos
de las dependientas y reponedores de los supermercados, siempre, de las baserritaras y las
personas que trabajan en el sector primario, siempre, de la compasión y el compromiso de
quienes nos cuidan, siempre, de quienes limpian las calles y los espacios comunes, siempre, del
aire que respiramos, SIEMPRE.
En esta cuarentena impuesta e involuntaria, en este tiempo de interrupción, podemos decidir.
La palabra CRISIS significa etimológicamente “decisión”; Es el tiempo para DECIDIR qué debemos
de hacer, es el tiempo de la ÉTICA, de la RESPONSABILIDAD, de ver lo que está ocurriendo y
reconocer cuáles son los VALORES imprescindibles a preservar ahora, en este tiempo
extraordinario, y después, para avanzar como humanidad. Es el tiempo para escuchar, dialogar
y DELIBERAR, para encontrar respuestas y soluciones PRUDENTES, como diría el profesor Gracia
Guillén (2); es el tiempo de acordar como comunidad humana, como sociedad, qué VALORES Y
VIRTUDES debemos cuidar, proteger, desarrollar y crear. Es el tiempo de proponer lo que nos
parece que es BUENO.
Este documento es el resultado de ese esfuerzo. 22 personas interesadas por la ética,
principalmente profesionales de los servicios sociales y sanitariosi, hemos intentado darnos
cuenta y comprender lo que estaba ocurriendo. Ampliando la mirada, más allá de la necesidad
de UCIs y respiradores, hemos tratado de VISIBILIZAR por qué estaban sufriendo las personas,
las familias, los barrios, las ciudades. Tras reconocer los hechos que generan incertidumbre y
dolor, hemos indagado en sus porqués desde diferentes perspectivas e interpretaciones
(económica, política, sanitaria, social, psicológica, educativa…), y nos hemos atrevido a
proponer algunas orientaciones para algunos de los problemas que hemos descubierto.
Problemas profundamente humanos como el miedo, abandono, injusticia, soledad, inseguridad,
desconfianza, pobreza, hambre, exclusión, discriminación, dolor, sinsentido, mal morir y mal
vivir. También somos AGENTES MORALES en situaciones tan extraordinarias como la que
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1 REYES MATE, M. (2020) “Un test sobre nuestra humanidad”. Religión digital.
https://www.religiondigital.org/opinion/Reyes-Mate-tomarse-serio-salud-deponer-progresocuarentena-
iglesia-coronavirus-reflexion_0_2223677631.html
2 GRACIA GUILLEN, D. (2016) “Tomar decisiones morales. Del casuismo a la deliberación”. Dilemata, Nº.
20, 2016, págs. 15-31
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estamos viendo y también ahora hemos de procurar lo éticamente correcto, las propuestas
óptimas para respetar la dignidad y los derechos de todas las personas y colectivos.
Sin duda hemos partido de un gran “capital humano”: la confianza, entre nosotras y nosotros y
en la sabiduría de tantas gentes expertas cada una en lo suyo, de diferentes edades,
procedencias y estatus, ideologías políticas y religiosas, con miradas y experiencias diversas,
que merecen ser escuchadas por ser valiosas y necesarias para encontrar propuestas buenas.
2. ¿UNA CRISIS SANITARIA?
Dicen que esta es una crisis sanitaria, que el problema mayor ha sido que el sistema sanitario no
estaba preparado para una pandemia así. Los gobiernos y hasta los/las gestores/as han
adoptado mayoritariamente un lenguaje bélico: es una guerra contra un virus que nos ha
sorprendido y nos quiere matar. Hay que resistir (“Resistiré” ha sido el himno), confinarse y, de
modo urgente, centrar todos los esfuerzos en poner a punto lo mejor que tenemos frente a la
muerte, las UCIS. Parecía que si hubiéramos estado preparados con más UCIs y más
respiradores, nada grave hubiera ocurrido.
Pero es mucho más, si comprendemos la salud como forma de vivir autónoma, solidaria y
gozosa, según la define nuestra Ley de Salud Pública, es algo más que sobrevivir, es algo más
que no enfermar; salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto personal y social, ser
solidarias con las personas que nos rodean, de amarlas, de no abandonarlas. Es capacidad de
cuidar, y cuidarnos.
Algo se ha quebrado en la gestión de esta pandemia. La solidaridad de las personas jóvenes con
las mayores, a la que tanto se ha aludido, ha quedado empañada por la interpretación de que
su mayor bien es la mera supervivencia. Y pensamos que no, que nadie quiere la supervivencia
a cualquier precio, al precio de la soledad, del miedo, de la falta del cariño de tus seres queridos,
del abandono.
Siguiendo el empeño de algunas personas en utilizar la terminología militar, se están
provocando graves daños “colaterales”, porque lo urgente sirve como excusa para dejar de lado
lo importante. Medidas excepcionales como las que estamos manteniendo, con graves
consecuencias para las personas mayores, para las personas con discapacidad, para las personas
en riesgo de exclusión, para la infancia, para las personas privadas de libertad… ¿hasta cuándo
se pueden mantener? ¿La salud de quién estamos defendiendo? ¿No estaremos defendiendo la
salud de una persona adulta de mediana edad, generalmente hombre, que tiene un trabajo y
una vivienda confortable, con apoyo social, con colchón económico para el día después y para
quien el confinamiento apenas supone un incomodo?
Esta crisis saca a la luz la debilidad de los avances conseguidos en las políticas de coordinación
entre las prestaciones sanitarias y de servicios sociales, en la asunción de la función, también
cuidadora, del sistema de salud, en el modelo dominante biomédico y centrado en el hospital,
que ha dejado de lado la atención comunitaria de la atención primaria y también los cuidados
básicos, responsabilidad de los servicios sociales.
También nos muestra que es más fácil protocolizar para todos igual, con tratamientos uniformes
que abordan de igual manera situaciones de partida distintas, con posiciones extremas y
absolutas que solo protegen un valor: frenar los contagios.
No es fácil compaginar medidas epidemiológicas con medidas humanitarias, pero no podemos
dejar de lado cuestiones humanitarias por razones epidemiológicas. Protocolizar para todos
igual es discriminatorio e injusto porque olvida la equidad y con ella los apoyos necesarios para
que las personas en diversas situaciones y con déficits diversos puedan acceder al bien común
de la asistencia sanitaria sea para curar, para aliviar o para obtener los cuidados necesarios para
un buen morir.
Así, se indican aislamientos excesivos por el bien común como si fuera una indicación inocua,
sin darnos cuenta que en muchos casos no tiene nada inocuo y puede ser estimado como una
auténtica mala praxis, por ejemplo en la atención al final de la vida o en algunas circunstancias
de la asistencia a personas con enfermedad mental o con adicciones. Así, se ha olvidado la
heterogeneidad del colectivo de personas mayores (7 millones en España), la dificultad para
aislarse de los que no tienen dónde, la imposibilidad de hacerlo si la comida depende de la beca
escolar de comedor, la necesidad de continuar atendiendo enfermedades y tratamientos
crónicos que no pueden suspenderse, o los derechos de una persona con grave discapacidad a
recibir apoyos para seguir un tratamiento intensivo que evite su discriminación. Como dice
Javier Segura (3): “Urgentes medidas de brocha gorda que desatienden importantes detalles,
estandarizan la complejidad y devuelven a los respectivos armarios los avances conseguidos en
la acción social y la formación de talento”.
Y ¿por qué? Probablemente porque de nuevo, en los comités de expertos y comisiones políticas
donde se toman las decisiones, predominan las personas adultas de mediana edad, mayormente
hombres, con una vivienda confortable y apoyo familiar y red social.
3. EL AISLAMIENTO TOTAL COMO RESPUESTA UNICA y HOMOGENEIZANTE PARA UNA
SOCIEDAD DIVERSA Y CON GRAVES DESIGUALDADES
Nuestra naturaleza social nos configura como seres interdependientes y es el reconocimiento
reciproco lo que nos permite sobre-vivir, más allá de lo puramente orgánico. La naturaleza
humana es expresión de pertenencia a la especie pero también de desigualdad y diferencia.
El aislamiento por sí mismo es una situación potencialmente dañina para cualquier ser humano;
el confinamiento impuesto y controlado, está correctamente regulado y requiere supervisión
judicial. La regulación de la pérdida de libertad, incluso en las personas en régimen
penitenciario, no puede justificar la pérdida de otros derechos.
Entendemos y consideramos que ha sido correcta la medida de confinamiento de la población
en esta situación. Pero reconocer y estar atentos a los daños que puede provocar, forma parte
de nuestra salud moral y de la obligación de los/as profesionales. Si bien en un primer momento
esto no era posible, nos sorprende lo que se ha tardado (más de 40 días) en comenzar a prestar
los apoyos necesarios para aquellas personas en que el aislamiento genera daños importantes.
Sabemos cuáles son los factores principales que inciden en sus consecuencias: la voluntariedad
o no del mismo; la capacidad de comprender la situación asumiendo que tendrá un final para
poder tolerar la incertidumbre; el acompañamiento que otorga seguridad frente al miedo; la
experiencia de confianza o de desconfianza; y el contar con los recursos suficientes para cubrir
las necesidades básicas.
La pandemia ha puesto en evidencia las desigualdades existentes anteriormente que
NECESARIAMENTE diversifican la afectación de la enfermedad, y de las medidas propuestas,
aunque se haya pretendido ofrecer una visión homogeneizadora de cómo afecta el contagio de
la COVID-19. Se ha argumentado insistentemente que el Bien común en situación de
emergencia justifica la falta de atención al bien particular y la restricción de derechos
individuales, dando por supuesto que lo común (vivir) es igual en toda la ciudadanía.
.-.-.-.-.———————————————————————————————————————————————–
3 SEGURA DEL POZO, J. (2020). “Salud pública y otras dudas”.
https://saludpublicayotrasdudas.wordpress.com/author/javierseguradelpozo/
• Las personas aisladas en sus domicilios con soledad prolongada no deseada,
mayoritariamente ancianas, han sido durante el primer mes el colectivo que más ha
sufrido la desproporción de esta medida de manera extrema, habiendo casos en que sus
propias familias no les han acompañado, siguiendo las orientaciones emitidas por los
medios de dejarles la comida o lo que necesiten en los felpudos, y marcharse. La relación
telefónica con el entorno resulta un vínculo muy escaso en situaciones como la vivida,
(de miedo, angustia e incertidumbre) y las videollamadas no están a su alcance, salvo
en escasas ocasiones. Preocupa que no se valore adecuadamente esta realidad,
existiendo incluso propuestas de que sean las últimas ciudadanas en poder salir del
aislamiento, y especialmente que desde los servicios sociales no se les facilite el acceso
a los apoyos para poder salir La falta de EPIs ha dificultado las visitas de personas del
exterior que pudieran de manera limitada y supervisada apoyarles, como las/los
profesionales comunitarios y de centros de apoyo para visitas en domicilio. Los
esfuerzos realizados por muchas profesionales y los recursos de videollamadas puestos
a disposición en algunos territorios a través de ayudas públicas son merecedores de
reconocimiento por haber supuesto un gran alivio para muchos casos.
• El aislamiento debe ser modulado y en ocasiones suspenderse periódicamente para
evitar conflictos o conductas de alto riesgo, en algunas personas con enfermedad
mental, TEA, adicciones crónicas, discapacidad intelectual, o sin capacidad de
comprensión del encierro…, tanto si viven en un medio residencial, con sus familias o
son personas excluidas socialmente y albergadas en espacios comunitarios. Si bien cabe
subrayar el gran esfuerzo de todos los cuerpos policiales para facilitar el abastecimiento,
la higiene, el control social y los servicios esenciales de la población, no siempre se ha
modulado adecuadamente y con la flexibilidad debida, el control poblacional para evitar
contagios y la atención a las necesidad especiales de algunos colectivos, haciéndonos
cargo de su vulnerabilidad y observando las diferencias.
• El aislamiento en los centros hospitalarios es probablemente el mayor problema para
encontrar propuestas que compaginen la necesidad humana de ser acompañado/a por
personas de confianza en situaciones de grave riesgo como la hospitalización en la
enfermedad, y el riesgo de aumento de contagios tanto de los/as profesionales como
de la población. Consideramos que la prudencia justifica el aislamiento total de las
personas enfermas en los centros sanitarios suspendiéndose todas las visitas en un
primer momento, pero del mismo modo que se han ido encontrando soluciones como
la sectorización, la provisión de EPIs en otros mercados, la adecuación de locales y
edificios como hospitales e incluso UCIs, no han existido apoyos, recursos y propuestas
que minimicen el sufrimiento generado por el aislamiento en personas con
enfermedades graves, personas con demencia, menores, personas con discapacidad
etc. Suponemos que esta falta de abordaje es debida a la falta de personas con
especialización en las necesidades emocionales y sociales, lo que nos lleva a pensar que
las personas “expertas” han sido mayoritariamente del mismo perfil, es decir
capacitadas para establecer propuestas que minimicen el riesgo de contagio. Este curso
tan extremo de acción, ha supuesto en determinados hospitales y centros, la falta de
atención a otras patologías graves o muy graves, o al menos el retraso en sus
tratamientos de modo desproporcionado e injustificado, con plantas y profesionales de
varias especialidades sin posibilidad de atender a las personas enfermas que lo
necesitaban.
• Las personas privadas de libertad, desde la instrucción adoptada el 12 de marzo por
Instituciones penitenciarias para continuar con las actuaciones de contención del virus
en los establecimientos penitenciarios, han visto significativamente reducidas sus
posibilidades de relación. Se han suspendido las visitas (comunicaciones íntimas,
familiares y de convivencia), los permisos ordinarios, las salidas programadas, las
actividades realizadas por entidades, la recepción de paquetes,…etc. Esta situación, está
generando importantes limitaciones en el día a día, que sufren especialmente las
personas más empobrecidas, las que tienen menos habilidades, las que carecen de
apoyos, quienes no tienen ingresos económicos, quienes sufren adicciones y/o
enfermedad mental; a pesar del alivio de algunas medidas (incremento de llamadas
semanales permitidas, como novedad algunas videollamadas). Además, para las
personas sin apoyo familiar, la posibilidad de acogerse al tercer grado se han paralizado
o dificultado.
• Resulta necesario resaltar que el confinamiento, en muchos casos, ha encerrado a las
víctimas de violencia de género con sus maltratadores. Estas mujeres enfrentan dos
pandemias: el Covid-19 y la violencia machista, viéndose obligadas a convivir las 24
horas del día con su mayor enemigo, bajo el mismo techo. Se ha puesto a disposición de
estas mujeres teléfonos de atención, y en algunos municipios se han establecido
servicios de urgencia para dar respuesta a este terrible problema. Ahora más que nunca
se hace necesario disponer de viviendas alternativas que hagan posible un
confinamiento libre de violencia.
• Desde la declaración del estado de alarma, a los niños y niñas se les aplica un
confinamiento total, sin entrar en las pocas excepciones que se han considerado para
las personas adultas. Entendiendo la gravedad de la situación, valoramos que ha faltado
una mirada que integrara las necesidades y especial vulnerabilidad de la infancia. Todas
las expertas/os coinciden en considerar que estas restricciones aplicadas a la infancia
pueden afectar a su desarrollo -físico, social, educativo y emocional- y es necesario un
apoyo y contención especial por parte de sus cuidadores, que seguramente no todas las
familias están en condiciones de ofrecer. Se ha echado en falta la presencia
de expertos/as en el área de la intervención social y, en particular, de infancia para
poder haber asesorado y emitido recomendaciones para las vivencias de duelo y miedo
que muchos niños y niñas están viviendo, así como como posibles espacios de
“excepción” al confinamiento, con las medidas y limitaciones que se establecieran.
La declaración del estado de alarma ha supuesto el cierre de centros educativos
especiales, centros de día, etc. Para muchos niños y niñas con discapacidad o
necesidades especiales, también para sus familias, esto ha supuesto la pérdida de un
espacio social y una atención directa a sus problemas, con graves consecuencias para su
desarrollo. Después de 6 semanas, se comienza tímidamente a vislumbrar la posibilidad
de recuperar estos recursos y los seguimientos y tratamientos individuales que siguen
los niños y niñas con estas necesidades especiales: psicoterapias, rehabilitación,
Atención Temprana, etc. En estos casos, al ser tratamientos especializados y basados en
la relación, resulta muy difícil “sustituirlos” por una intervención a distancia.
• La generalidad de las medidas de confinamiento han respondido de forma uniforme a
una situación de crisis y de emergencia, sin tener presente que muchas familias
vulnerables que viven con alta precariedad en situación de hacinamiento, en viviendas
con falta de espacio, luz, ventilación, etc. Tampoco que la educación a distancia está
limitada en muchos casos por la “brecha digital” lo que genera situaciones de
“injusticia” y producen “inequidad” al tratar por igual situaciones muy diferentes.
Consideramos de interés y necesidad especial la infancia que está en situación de riesgo
de violencia intrafamiliar, de origen machista o de tipo filio parental o con medida de
protección tras separación del medio familiar. Hay un número significativo de niños y
niñas que se encuentran en situación de riesgo con programas municipales y forales de
intervención socioeducativa familiar. Esta intervención, básica para garantizar su
protección y mantenimiento en el medio familiar, se ha suspendido o limitado en una
situación de sobreexposición al estrés de ese medio familiar, que ya sufre limitaciones
y conflictos importantes. Una vez más, la disposición profesional para el seguimiento
telefónico parece claramente insuficiente.
Se debe de considerar también los casos que se están produciendo durante este periodo
en los que se debe asumir una medida de Guarda o Tutela, que supone la separación
temporal del medio familiar, y aquellos otros en que existe una medida de protección
y están acogidos/as en otra familia o en centros residenciales. En estos casos, el
confinamiento, en ocasiones unido a una cuarentena de aislamiento en una habitación,
supone una situación especialmente preocupante por la pérdida de relación con sus
progenitores/as.
4. LA JUSTICIA COMO CRITERIO EN LAS POLÍTICAS SANITARIAS Y DE SERVICIOS SOCIALES
El reconocimiento de la IGUAL DIGNIDAD es la que fundamenta la igualdad de derechos de la
ciudadanía, también en esta situación de alarma que estamos viviendo. Desde siempre, y
también ahora, han existido modos de tratamiento y relación que quebrantan la dignidad. Se
dan en las siguientes situaciones (Etxeberria, 2005)4:
• Cuando se trata a la persona como puro medio que vale para algo. Decimos entonces
que la persona no tiene valor en sí, sino precio, y se tolera el mal trato y la lesión de sus
derechos para conseguir determinados intereses personales, económicos, lucrativos…
El caso claro sería la explotación de una persona para los propios intereses.
• Cuando la persona es considerada un no valor, por carencia de capacidades y/o
recursos, y, en consecuencia, sufre menosprecio, indiferencia o, incluso, exclusión o
marginación (no es tenida en cuenta, se la aparta si nos estorba o molesta, se la aísla o
margina para no ser vista…). Esta situación no dependerá solamente de las condiciones
de déficit o capacidad de la persona, sino sobre todo de la situación subjetiva de quien
observa y se relaciona (mayor o menor control emocional) y, especialmente, del
compromiso ético y el vínculo personal que existan entre ambas personas.
• Por último, se atenta contra la dignidad cuando se considera a la persona como un
disvalor peligroso, porque supone una carga para otros/as o para el sistema, por sus
conductas inadecuadas, por generar gasto, molestia o insatisfacción en su comunidad
de referencia. En estos casos, puede plantearse su eliminación y discriminación (modelo
eugenésico) con respecto a los recursos sociales o sanitarios, por considerar que son
«desproporcionados» o “poco eficientes” para la calidad de vida que se obtendrá.
En términos generales, con respecto a las políticas de salud pública, el ámbito residencial se
queda a medio camino entre el hospital y la comunidad, en “tierra de nadie”, con la excepción
del control de las cocinas y de la intervención cuando surge un brote de transmisión alimentaria
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4 ETXEBERRIA, X. (2005). Aproximación ética a la discapacidad. Bilbao: Universidad de Deusto.
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o de otro tipo. La orientación preventiva en sus instalaciones, en la práctica del cuidado, en la
formación de su personal, queda a su propia responsabilidad, sin la orientación, por ejemplo, de
un servicio de medicina preventiva de la que sí dispone un hospital. Y no es que haya que
“medicalizar” las residencias, pero hay que reconocer que son instituciones cerradas donde
residen muchas personas de riesgo, y su abordaje no es en absoluto comparable a la de cualquier
domicilio. Este hecho unido a la todavía no suficientemente desarrollada coordinación
sociosanitaria, ha podido generar discriminación para estos colectivos de personas que no viven
en domicilios propios, especialmente en una situación de recursos escasos, como ha podido ser
el de los equipos de protección personal. Habrá que repensar en el futuro el modelo de
prevención de la salud en el ámbito residencial.
Consideramos, escuchando algunas noticias, comentarios, artículos y argumentaciones de
expertos/as, que hay tres grupos sociales que están en riesgo importante de vivir una de las tres
situaciones de discriminación expuestas: no ser destinatarias de prestaciones por ser un mero
medio que ahora no se requiere para lograr el fin (por ejemplo, se mantiene el salario del
profesional y por tanto no es ya necesario para el profesional seguir prestando atención), no ser
un valor (por ejemplo, hay vidas humanas a las que se da menos valor que a otras ), ser un
disvalor que hay que eliminar o controlar (por ejemplo, porque su atención en igualdad de
condiciones que el resto genera peligro de contagio). Consideramos que el riesgo ha aumentado
en las personas ancianas, las personas con discapacidad importante (física y/o psíquica), las
personas en situación de exclusión social (puede que antes algunas de ellas fueran explotadas y
fueran consideradas útiles) y, especialmente, en el caso de las mujeres pertenecientes a estos
grupos.
Son varias las personas o colectivos5 que han alertado del aumento de la APOROFOBIA
(discriminación por ser pobre), GERONTOFOBIA (discriminación por edad) Y DEFICIENTISMO
(discriminación por discapacidad) y queremos hacernos eco de ello. En concreto, queremos
visibilizar las siguientes situaciones:
• La exclusión social es un proceso en cuya esencia están el aislamiento, la falta de
vínculos y de apoyo social. El decreto del estado de alarma y la obligación de
confinamiento en el domicilio ha hecho que muchas personas con grave exclusión y sin
hogar hayan tenido que recurrir, en ocasiones de manera involuntaria, a las plazas de
acogida de emergencia que las administraciones han dispuesto de manera apresurada
en dispositivos variados (polideportivos, albergues juveniles, residencias etc.). Por otro
lado, las personas que se encontraban alojadas en centros de acogida, permanente o
“invernales”, se han visto sujetas al confinamiento prolongando y forzoso en las
condiciones (y también las dificultades) de convivencia durante las 24 horas.
Las circunstancias y problemáticas previas al confinamiento que presenta cada persona
condicionan de forma decisiva el acceso y la permanencia en los recursos sociales. En
este sentido, para las personas con algún trastorno mental (diagnosticado o no) así
como las personas con adicciones, el confinamiento supone una dificultad añadida ya
que limita gravemente las posibilidades de relajamiento mental (“andar a mi rollo”). Por
otro lado, el uso y/o abuso de sustancias legales e ilegales produce en muchas personas
alteraciones en el comportamiento que afectan gravemente a la convivencia, ya de por
sí difícil en un confinamiento forzoso y prolongado.
Las personas en situación de exclusión social siempre han sido “temidas” y
estigmatizadas a partes iguales: son un “otro” del que nos queremos diferenciar y al que
no nos preocupamos mucho por conocer… y lo desconocido genera miedo. Además,
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5 Adela Cortina, Plena Inclusión, SEGG, etc.
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muchas de ellas tienen un aspecto característico: físicamente deterioradas, desaliñadas,
con falta de higiene… Y son acusadas de no aportar nada a la sociedad.
En un momento de crisis y miedo (a la enfermedad, a la escasez de recursos tras la
pandemia, etc.), se da el caldo de cultivo necesario para que la estigmatización de las
personas en exclusión aumente, y se refuerce en el imaginario colectivo su imagen de
propagador de enfermedades (por su aspecto y delicada salud), acaparador de recursos
(por su baja empleabilidad), delincuente, etc.
El estado de salud de las personas en situación de exclusión social es más precario que
el de la media de la población, convirtiéndolas en población de mayor riesgo, lo que
debiera de entenderse como una razón para que la atención sanitaria fuese mayor, pero
sin embargo no se han planteado desde el sistema sanitario una atención “de apoyo” a
los lugares habilitados. Todo el dispositivo de acogida de emergencia ha puesto de
manifiesto, más claramente si cabe, los déficits existentes, no solamente en aspectos
cuantitativos (nº de personas en exclusión residencial grave) sino sobre todo en los
cualitativos, ya que ahora podemos observar casi en una única mirada las personas que
están atendidas y las que no lo están por parte de los distintos sistemas del bienestar,
llamando especialmente la atención las dificultades de acceso al Sistema Sanitario
(Atención Primaria por no disponer de TIS y a la Red de Salud Mental) y al Sistema de
Servicios Sociales (de Atención Primaria y Secundaria), y de permanencia en ellos.
• Un grupo “desconocido” hasta ahora ha sido el de las personas, mayoritariamente
mujeres, y familias migradas o con empleos precarios, que en esta situación han
perdido los recursos escasos que obtenían normalmente a través de trabajos irregulares
como cuidados, limpieza, empleo sumergido. Este grupo está emergiendo poco a poco
como solicitantes de ayudas en los servicios sociales de base por falta principalmente
de alimentos y productos de higiene. Todavía hoy, hay quien no se reconocen como
sujetos con derecho a una prestación social por ser personas que nunca se habían
imaginado estar en una situación de pobreza o riesgo de exclusión.
• La gestión de la epidemia de COVID-19 ha tenido una demoledora mirada de las
personas mayores que debe de ser repensada, al menos por dos motivos: ha focalizado
en la edad el riesgo de enfermar y morir, en lugar de en variables de salud; y ha
“culpabilizado” a los centros residenciales de personas mayores en la extensión y deriva
de la pandemia. Hay una identificación permanente en los medios de comunicación
entre ser mayor y mortalidad por la infección por covid19. Si bien sólo el 20 % de las
personas mayores son personas fragilizadas de modo importante, lo que las convierte
en un grupo para el que no está indicado un tratamiento intensivo, han sido frecuentes
los argumentos de edad para limitar determinados recursos sanitarios específicos como
UCIs, y organizar la distribución de los centros sanitarios y sociales en caso de contagio.
Las personas mayores han sido así potencialmente discriminadas trasmitiendo a la
sociedad la idea de personas menos-valiosas, invitándolas a protagonizar un “altruismo
obligatorio” sin posibilidad de participación y de dudosa reciprocidad. Han sido
discriminadas por tanto, también en su autonomía, no dejándoles participar en la toma
de decisiones en las cuestiones que les afectan y asumiendo sobre ellas, al mismo
tiempo, una actitud paternalista de sobreprotección de las que difícilmente han podido
escapar.
La edad nunca debe de ser un criterio excluyente para la atención, y tampoco el residir
en un centro de alojamiento permanente con otras personas mayores. El sistema
sanitario debe de procurar similares prestaciones con similares criterios científicos que
para el resto de la población, tanto para tratamientos de agudos como de crónicos,
como puede ser el abordaje del dolor, de la salud mental, de las dificultades para la
autonomía personal o para las relaciones sociales. Las intervenciones de profesionales
ajenos a los servicios sociales y sanitarios (militares, ONGs, etc.) en la atención a las
residencias de personas mayores, y no en otros colectivos, evidencia la falta de
consideración en los planes de atención y cobertura sociosanitaria.
• El confinamiento ha sido durante siglos el modo habitual en que en nuestras sociedades
se ha abordado las necesidades de las personas con discapacidad, especialmente con
discapacidad intelectual. El llamado modelo prescindente (prescindir socialmente de
estas personas) ha derivado en diversos momentos de la historia en un modelo
claramente eugenésico, que está siendo sustituido por un enfoque social de la
discapacidad recogido en la Convención de sus Derechos de la ONU del año 2006,
ratificada por España en el 2008.
El llamado modelo social nos descubre que todas las personas podemos ser
discapacitadas si nos encontramos con barreras que impidan el desarrollo de nuestras
capacidades y la participación social en condiciones de igualdad. Poner esto de
manifiesto es esencial, porque solo la excepcionalidad de la situación justifica esta
mirada focalizada en las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, lo
que nada tiene que ver con la escisión artificial entre nosotras, las personas normales, y
ellas, las personas con discapacidad generando una alteridad extraña y ajena.
El colectivo de personas con discapacidad, especialmente con discapacidad intelectual
y/o en situación de dependencia, ha sido definido desde el comienzo de la pandemia
como grupo de especial vulnerabilidad para el virus COVD-19. Pero este reconocimiento
no ha ido acompañado de otros efectos: a día de hoy se desconoce la incidencia de la
infección en este colectivo, cómo se están cubriendo las diferentes necesidades en los
confinamientos, las hospitalizaciones, los criterios de acceso a recursos específicos
como UCI, etc. Las personas con alguna discapacidad se han diluido en el grupo de
personas mayores y su invisibilidad (como tantas veces) se ha manifestado, entre otras
cosas, en la falta de recomendaciones y apoyos a las propias personas con discapacidad,
a sus familiares (que en general son sus personas de apoyo), a entidades de cuidado y
defensa de sus derechos, residencias, etc., y, de forma más dolorosa, en momentos de
discriminación en el acceso a servicios sanitarios y apoyos específicos necesarios en cada
caso. La ausencia de información y casuística en los medios de comunicación y de debate
público promovido desde las organizaciones y asociaciones que representan a estas
personas, genera riesgos añadidos de exclusión e injusticia, así como de trato
inadecuado.
La situación vivida en la pandemia por parte de las personas más vulnerables sanitaria y
socialmente, pone de manifiesto una crisis muy importante de cuidados y responsabilidad y una
evidente ruptura del llamado “pacto intergeneracional de cuidados” que puede generar riesgos
graves de daños y maltrato.
El desarrollo en las últimas décadas de los servicios de atención a personas vulnerables y en
situación de exclusión, por parte del estado, como expresión de justica, puede haber debilitado
la conciencia de ligazón y ob-ligazón de las personas dentro de los contextos de apoyos
naturales: familias, vecindario, amigos/as, etc. La pandemia está poniendo en escena los límites
y contradicciones del propio sistema. Un problema muy importante que puede generar, si no se
aborda convenientemente, es un debilitamiento de la cohesión social y abandono y
discriminación de las personas más vulnerables.
Como contrapunto muy importante reconocemos la irrupción de personas voluntarias que de
manera libre y solidaria se han ofrecido gratuita y altruistamente a ayudar en lo que fuese
necesario. Es indudable su gran aportación y su valor tanto para las personas que han cuidado
o atendido como para la sociedad en general. Es destacable sin embargo la falta de liderazgo
para sistematizar y dar cauce a su aportación que ha quedado en muchos casos sin ser
aprovechada para mejorar y aliviar la situación.
El “nada humano me es ajeno” (dicho de Terencio atribuido a Séneca) no parece una opción
ahora, sino una elección en clave de consecuencias, porque apela a la responsabilidad, más allá
de los derechos. Se actualiza el hacerse cargo porque el nosotros, lo común, se construye en el
reconocimiento y respeto a la dignidad del otro, que me completa en mi humanidad (Ricoeur,
Lévinas).
5. MORIR Y HACER DUELO EN TIEMPOS DEL COVID
En estos meses de pandemia han muerto muchas personas como consecuencia del contagio del
Virus Covid-19, (a 27 de abril, 1.269 personas fallecidas con enfermedad confirmada en Euskadi,
y 23.822 en España), bien porque ya partían de procesos delicados de salud que no les han
permitido hacer frente a la enfermedad, o bien porque ésta les ha afectado de manera cruenta
y la evolución ha sido desfavorable. La falta de respuesta a los tratamientos intensivos, y en
algunos casos el no ser candidatas a ellos, requeriría, como marca nuestra legislación, una
atención propia para bien morir que claramente ha sido deficitaria en muchos de los casos.
La centralización de la asistencia sanitaria en los tratamientos agudos e intensivos, la atención
telefónica de atención primaria en los domicilios, la prohibición de visitas y acompañamiento
familiar a las personas enfermas en hospitales y centros residenciales, y la falta de cualificación
y de recursos necesarios en determinados lugares, para unos correctos cuidados paliativos, han
sido las causas principales de este mal morir. El fallecimiento de una persona es algo único que
no se puede posponer para cuando la crisis pase, ni se puede recuperar, y que aunque parezca
que no deja consecuencias negativas, puede dejar graves huellas emocionales en las personas
allegadas, y dificultar el duelo posterior.
En los centros residenciales de servicios sociales, la tendencia ha sido la no derivación de las
personas consideradas como paliativas a otros medios. Este hecho, que en condiciones
normales se considera como buena práctica en los centros que disponen de capacitación interna
o con apoyos externos sanitarios, sin embargo, no ha resultado adecuado en muchas
situaciones. Los centros residenciales no tienen por qué contar con recursos sanitarios
especializados, pues no son centros sanitarios, sino lugares donde vivir en los que se prestan los
apoyos para las actividades de la vida cotidiana. Por tanto, lo correcto es que sus residentes
accedan como ciudadanas, en igualdad de condiciones que el resto, a las prestaciones sanitarias
comunitarias (atención primaria, unidades de cuidados paliativos, hospitalización a domicilio u
otros). Se ha visto que, en numerosas situaciones, estas prestaciones han sido inaccesibles por
la gestión establecida por los/las responsables sanitarios/as, o por la ausencia de una
coordinación sociosanitaria eficiente.
Si bien en pocos días se flexibilizó la medida de restricción absoluta de visitas para las personas
en procesos finales de vida, han existido diversos criterios a la hora de determinar cuáles son las
personas que se encuentran en el momento final de su vida, y más concretamente en situación
terminal. Se ha identificado este momento especialmente con la agonía, cuando la persona ya
está muy desconectada y la comunicación es difícil, lo que ha dificultado en los días previos las
despedidas, la expresión de los afectos y la resolución de asuntos pendientes, acciones tan
necesarias para un buen morir.
Las restricciones por riesgo de contagio también posterior al fallecimiento, han dificultado, y en
algunos casos han impedido, poder ver y reconocer a la persona fallecida y despedirse de ella,
siendo especialmente duro si el fallecimiento ha sido imprevisto. La dificultad continúa con la
organización de los ritos funerarios y la despedida social de la persona fallecida… Para que haya
un buen proceso de duelo, sin sentimientos de culpa y experiencia de abandono familiar, es
importante, entre otras cosas, que se haya podido hacer bien tanto el acompañamiento como
la despedida.
Se comprenden las limitaciones en esta situación por los riesgos para la salud pública, pero no
podemos olvidar los derechos de las personas al final de la vida, recogidos en nuestro marco
legislativo, y que deben de garantizarse, en la medida de lo posible. La situación de alerta actual,
no anula el derecho de la persona a recibir información veraz sobre su proceso y enfermedad, a
rechazar un tratamiento, a unas correctas decisiones de representación en caso de incapacidad
y al alivio del sufrimiento mediante una asistencia paliativa de calidad, derechos poco
respetados en muchos casos.
Es necesario y urgente facilitar el acompañamiento de las personas en el final de sus días,
permitiendo la presencia, como mínimo, de una persona familiar o allegada durante un tiempo
suficiente, en un espacio íntimo, siempre respetando las normas de higiene y de prevención, y
proporcionándole el equipo adecuado si está en un centro sanitario o residencial. Reconocer y
destacar la iniciativa de los centros residenciales, y de algunas unidades hospitalarias que,
además de lo anterior, han facilitado las despedidas de otras personas, amistades y familiares
mediante otros sistemas de comunicación (teléfonos, lecturas de correos electrónicos,
videollamadas, etc.).
6. LAS OBLIGACIONES ÉTICAS DE LOS/LAS PROFESIONALES Y LA RESPONSABILIDAD
CIUDADANA
Los colectivos profesionales, asistenciales y de servicios, han demostrado gran integridad y
compromiso en esta crisis, como lo ha reconocido la ciudadanía general en los aplausos de las
8,00 p.m cada día. La responsabilidad profesional emerge en las personas que han cultivado
determinados valores y modo de concebir su profesión. Quienes no han cultivado dichos valores
y virtudes no es fácil que estén dispuestas a arriesgarse. Por eso han existido casos de personas
que no han cumplido con lealtad aquello a lo que se habían comprometido previamente con la
sociedad. Entendemos que un/a profesional es alguien dotado/a de capacidades técnicas y
éticas suficientes como para comprometerse con las personas de una comunidad y aportarles
un bien, un beneficio. El fundamento por tanto está en dicho compromiso (promete hacer el
bien) que como decimos, se ha dado en un gran número de personas, pero no en otras.
De todos los colectivos, el gran protagonista de la crisis generada por la COVID-19 ha sido el de
profesionales sanitarios/as, especialmente los de ámbito hospitalario, por varios motivos. El más
visible ha sido la grave afectación de la salud de gran parte de la población, que ha colapsado
las urgencias y ha necesitado de ingresos y de medidas intensivas. Y segundo, por la dificultad
de contar con medios materiales y humanos para hacer frente a la pandemia, lo que ha expuesto
a profesionales a jornadas intensivas y al contagio.
Sin embargo, ha habido otros escenarios que no son secundarios, sino paralelos e igual de
importantes. La crisis ha revelado quiénes son realmente profesionales esenciales que generan
un bien social: personal de supermercados, transportistas, limpiadoras, cuidadoras y auxiliares
geriátricas, celadores/as, educadores/as, trabajadoras/es sociales, psicólogos/as maestra/os,
policías, integradores/as sociales…y tantas otras personas que quizá no han recibido ni la
protección ni el reconocimiento a su compromiso leal y en ocasiones heroico. Sin ellas la
población se habría podido ver expuesta sin remedio al hambre, la afectación de la salud, la
precariedad y a la desprotección en general frente a la epidemia.
Se hace imprescindible también una reflexión colectiva de todos los aspectos afectados en esta
crisis, reconociendo que, junto a la salud biológica, están en juego otros factores de salud como
son los psicosociales. La consecuencia más inmediata, que ya se ha hecho notar, es el aumento
de la brecha social, que agrava la vulnerabilidad de las personas que ya eran vulnerables, y deja
en situación de fragilidad a otras muchas. Y la brecha de género, por ser las mujeres las más
afectadas en esta crisis, por su mayoritario papel de cuidadoras en los ámbitos público y privado.
De ahí la importancia de que además del reconocimiento legal de ser esenciales que ya tienen
los servicios sociales y sus profesionales, se les de la visibilidad política y social que les
corresponde, por ser cuidadores del contexto social que soporta el confinamiento para la salud
y las consecuencias socioeconómicas que ya se están derivando del mismo.
Han existido conflictos de carácter ético (y en ocasiones también legal) entre la responsabilidad
de atención a la población, y la seguridad y el cuidado de su salud. No está bien abusar del
carácter vocacional y solidario, y permitir que las personas trabajen en condiciones límites y/o
de desprotección o sobreexponerlas a la fatiga y al burnout. Tampoco es correcto en virtud de
la propia seguridad, negarse a atender necesidades que no pueden ser prestadas a través del
teletrabajo. Como siempre, los extremos no suelen ser la mejor opción en situaciones de
conflictos de valor. Creemos que ha faltado la deliberación para poner en marcha cursos de
acción que distribuyeran los equipos de protección en función del riesgo y no del estatus o la
categoría profesional y facilitaran el acompañamiento personal y emocional de los/las
profesionales, también en los momentos en los que se requiera movilidad o cambios en la
actividad laboral para atender necesidades urgentes.
La situación tan intensa que viven los equipos profesionales y las personas afectadas
gravemente por la crisis, por las circunstancias y condiciones en las que enferman y fallecen las
personas, y las solicitudes imprevistas de movilidad y cambios en la actividad laboral para cubrir
necesidades importantes y urgentes, les coloca en grave riesgo emocional que no ha sido
suficientemente valorado a la hora de establecer medidas de protección y apoyo emocional. La
responsabilidad no es sólo de las personas profesionales, es también de las entidades e
Instituciones, que tienen el deber de buscar y distribuir de manera eficiente los medios
existentes (humanos y materiales) para que la población y las profesionales que más riesgos
físicos y emocionales sufre en esta situación, sean protegidos prioritariamente.
No es menos importante, hablando de responsabilidad y de solidaridad, la excelente respuesta
de la mayoría de la población “quedándose en casa” con lo que ello supone no solo de
aislamiento y pérdida de relaciones sino, en muchísimos casos, de pérdida del propio sustento.
Creemos que las autoridades en su conjunto no han reconocido dicha responsabilidad y han
comenzado a extralimitarse en las medidas de control impuestas con un fundamento
marcadamente paternalista. Queremos subrayar la necesidad que tenemos las personas de
cumplir con nuestras propias obligaciones morales, independientemente de nuestra condición
social y de salud.
Es comprensible que dichas obligaciones se vean limitadas si su cumplimiento puede suponer
un riesgo contrastado y demostrado para terceras personas. Si no es así, se podrá aconsejar y
recomendar a la población determinadas medidas y orientaciones para el cuidado de la salud,
pero no se pueden imponer coactivamente, más en el caso de que supongan una limitación de
sus derechos.
¿Y AHORA QUÉ? MIRANDO AL FUTURO
Próximamente vamos a iniciar la fase de desescalada, es decir, de ir retomando poco a poco la
normalidad, con prudencia, para seguir vigilando la extensión del virus, pero reconociendo y
confiando en la responsabilidad ciudadana en la gestión de su salud, sin discriminación por edad
y respetando la autonomía personal, que no es otra cosa que la capacidad de cumplir con las
propias obligaciones morales.
Hemos aprendido mucho en estas semanas, muchas cosas buenas, pero también cosas que
pueden mejorar y es nuestra obligación intentarlo seriamente si de ello depende que las
personas, todas, podamos vivir decentemente. Compartimos a continuación lo más importante
de lo aprendido en nuestro grupo:
• Que no todas las personas somos iguales, que algunas son más vulnerables y que
requieren que se atiendan sus necesidades de una manera distinta; que no valen
fórmulas sencillas para realidades complejas. Que si tratamos a todas las personas igual,
faltaremos a la equidad y al reconocimiento de que la igual dignidad merece igual estima
y consideración, pero no hacer lo mismo.
• Que hay personas que tienen serias dificultades para ser reconocidas como sujetos de
derechos, también de derechos a la asistencia sanitaria, a la libertad de decidir, a la
vivienda, a la educación…y que entre ellas la mayoría son mujeres.
• Que la salud es más que biología mecanicista individual que funciona correctamente,
que es vida autoinsuficiente con significado, que necesita relación y compromiso.
• Que las ayudas de emergencia, beneficentes y graciables, no pueden ni deben de ser,
en una sociedad justa, el modo habitual de enfrentar el empobrecimiento de las
personas, por lo que se debe de garantizar una renta básica a toda la ciudadanía que
asegure unos mínimos de vida saludable (al menos con los estándares básicos que
existen cuando una persona está hospitalizada por enfermedad).
• Que hay servicios esenciales que no se pueden sustituir por teletrabajo, pues exigen
intervenciones cualificadas de cuidado que pueden generar graves riesgos si se
suspenden, por lo que deben de retomarse lo antes posible los servicios de día para
personas con dependencia y/o discapacidad, los tratamientos individualizados de tipo
sociosanitario que necesitan adultos/as y menores con discapacidad o necesidades
especiales, y las medidas educativas de carácter comunitario para familias en situación
de riesgo y personas con vulnerabilidad social.
• Que en cualquier momento podemos morir y que no es lo mismo morir bien que mal,
aislado/a o acompañado/a, porque morir siempre es con-morir, como vivir siempre es
con-vivir. Por eso debemos reconocer como sociedad la deuda que hemos contraído de
las personas que han fallecido en absoluta soledad y la ausencia de despedida de sus
familiares, y debemos de hacer todo lo necesario para aliviar con recursos psicológicos
suficientes el daño que han sufrido sus allegados.
• Que la “crisis de los cuidados” y el “envejecimiento de nuestras sociedades”, temas
“estrella” en nuestros foros académicos, políticos y económicos, han sido en este
tiempo retos que nos han devuelto la conciencia de que las relaciones comunitarias en
los entornos naturales son imprescindibles.
• Que poner en marcha un sistema eficaz y suficientemente dimensionado de servicios
sociales, que pueda preservar y enriquecer las relaciones y los apoyos comunitarios, es
imprescindible, si no queremos que el próximo gran colapso sea el de los servicios
sociales de base facilitando ayudas de emergencia para necesidades básicas a una gran
parte de la población.
• Que hay compromisos y lealtades, profesionales o voluntarias, que no se pagan con
“salarios”, sino con “honorarios”, es decir con reconocimiento social a quien más allá de
sus obligaciones legales, presta una atención excelente corriendo riesgos, porque sabe
que en la relación asistencial no solo se juega la dignidad de la persona atendida,
(cuidada, educada, protegida, lavada, alimentada o acariciada) sino el propio proyecto
de autorrealización personal.
• Que el lucro y la distribución desigual de los bienes básicos escasos, (como por ejemplo
la prioridad de los deportistas en el acceso a los test diagnósticos frente a los grupos de
riesgo, o a los profesionales de la intervención social y sanitaria), es inmoral e injusto.
• Que la justicia requiere trasparencia, argumentación, conocimientos y deliberación
entre diferentes perspectivas, desde la convicción de que cualquier mirada es siempre
limitada y necesita complementarse desde otras experiencias, siempre afectadas y
subjetivas, porque la subjetividad está en la mirada y no en el virus.
Alojado en: http://www.asociacionbioetica.com/blog 30 de abril de 2020
i MIEMBROS DEL GRUPO DE TRABAJO
1. Marije Goikoetxea, Psicóloga, Profesora de ética. Universidad de Deusto. CEIS Bizkaia.
CEA Plena Inclusión
2. Juana Aza, Enfermera especialista en geriatría, IFAS-Diputación Foral De Bizkaia. CEIS
Bizkaia
3. Lourdes Zurbanobeaskoetxea, Médica. Servicio de Valoración y Orientación.
Diputación Foral de Bizkaia. Coordinadora Sociosanitaria. CEIS Bizkaia
4. Concha Castells, Epidemióloga. Departamento de Salud. Gobierno Vasco. Asociación
DMD-DHE
5. Coro Rubio, Psicóloga, ASPACE-Bizkaia. CEIS Bizkaia
6. Angel Bao, Psicólogo. Atención Temprana-Diputación Foral de Bizkaia. CEIS Bizkaia
7. Porfirio Hernández, Psiquiatra. Federación Vasca de Deporte Adaptado. CEIS Bizkaia
8. Celia Ramos, Trabajadora social. Ayto. de Bilbao. CEIS Bizkaia
9. Txema Duque, Trabajador social. Ayto. de Bilbao
10. Javier Yanguas, Doctor en Psicología. Aubixa Fundazioa.
11. Boni Cantero, Trabajadora Social. Ayto. de Vitoria-Gasteiz. CEIS Araba
12. Pablo Ruiz, Coordinador técnico. Asociación Bizitegi
13. Rafael Armesto, Abogado. FEVAS-Plena Inclusión. CEIS Bizkaia
14. Brígida Argote, Enfermera especialista en geriatría. IFBS-Diputación Foral de Áraba.
CEIS Áraba
15. Ángela Fernández, Trabajadora Social. Ayto de Ermua. CEIS Bizkaia
16. Mirian Del Campo, Psicóloga. Fundación Gizakia. CEIS Bizkaia
17. Maria Angeles Larrinaga, Trabajadora Social. Red de Salud Mental de Bizkaia. CEIS
Bizkaia
18. Zorione Benedicto, Trabajadora Social. CEIS Gipuzkoa
19. Carlos Romera, Jurista, Mediador y Educador social. Asociación Goiztiri. CEIS Bizkaia
20. Yolanda Pérez. Técnica del Departamento de Salud. Gobierno Vasco. CEIS Bizkaia
21. Marian García, Trabajadora Social.CEIS Bizkaia
22. Álvaro Mosquera, Educador Social-Residencia Aspaldiko. Profesor Universidad de
Deusto
banderatrapo 